모야모야병 환자를 위한 정부 지원 제도와 복지 혜택 (2025년 기준)
희귀질환으로 등록되는 모야모야병
모야모야병은 국내에서 보건복지부가 지정한 희귀난치질환으로 등록되어 있으며,
다양한 정부 지원 및 복지 혜택을 받을 수 있는 대상에 포함됩니다.
특히 조기 등록 시 의료비 경감, 간병 지원, 교육 혜택 등을 받을 수 있어 환자와 가족의 부담을 크게 줄일 수 있습니다.
1. 희귀질환 산정특례 제도
모야모야병은 건강보험공단에서 시행하는 산정특례 등록 대상 질환으로 지정되어 있어,
등록 시 본인 부담금이 기존 20~30%에서 10%로 경감됩니다.
등록 방법
- 희귀질환 전문의 진단서 발급
- 건강보험공단 지사 또는 병원 원무과 제출
- 유효 기간: 최초 등록 후 5년 (갱신 가능)
2. 의료비 지원 사업 (저소득층 대상)
저소득층 또는 의료급여 수급권자는 보건소와 질병관리청에서 시행하는 희귀질환 의료비 지원사업을 통해
진료비, 검사비, 치료비 일부를 지원받을 수 있습니다.
지원 항목
- 외래 및 입원 진료비 (법정본인부담금)
- 검사비, 수술비, 약제비
- 재활 및 간병 비용 일부
신청 방법
거주지 관할 보건소 또는 복지로 누리집(www.bokjiro.go.kr)에서 신청 가능
3. 장애인 등록 및 복지 서비스
뇌혈관 손상으로 지속적인 일상생활 제약이 발생한 경우, 장애등급 판정을 통해 뇌병변장애로 등록할 수 있으며,
다양한 복지 혜택이 적용됩니다.
혜택 예시
- 장애인 연금 및 수당
- 재활치료 지원
- 교육비 감면 및 학습 보조 기기 지원
- 장애인 자동차세 감면, 교통비 지원
장애 등록은 전문의 진단서와 기능평가 결과를 토대로 국민연금공단에서 심사 후 결정됩니다.
4. 소아 환자 특화 지원 제도
만 18세 미만의 소아 환자의 경우, 학교생활 지원, 교육복지, 정신건강 서비스 등 추가적인 맞춤형 지원이 제공됩니다.
- 특수교육 대상자 지정 및 학습 보조
- 학교 내 응급대처 시스템 연계
- 심리 상담 및 가족 치료 연계
5. 2025년 기준 주요 변경사항
- 산정특례 갱신 주기 5년 → 자동 갱신 (일부 질환 적용)
- 의료비 지원 소득 기준 완화 (중위소득 150% 이하 → 180% 이하 확대)
- 지방자치단체별 희귀질환 전담 창구 확대 운영
보다 자세한 내용은 질병관리청 희귀질환정보센터를 통해 확인 가능합니다.
📌
모야모야병은 치료도 중요하지만, 제도적 지원을 적극 활용하는 것이 환자와 가족의 삶의 질을 지키는 핵심입니다.
복잡한 제도처럼 보일 수 있지만, 각 지역 보건소와 병원의 사회복지사와 상담을 통해 보다 쉽게 도움을 받을 수 있습니다.
꼭 필요한 정보를 확인하고 놓치지 마세요.